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孩子~~我能給妳什麼
妹妹還在母體裡 我們就知道她的不對
我沒有任何想法 就決定留下她
懷孕第29週
她幾乎停止了的成長
上榮總找大師 陷入為難
如留在母體等她足月 要擔心她的成長已停滯的風險
想提前讓她出世接受醫療 又擔心她的器官還沒成熟 將來更痛苦
我們活在恐懼中
在懷胎後期我甚至背著家人 安排如果怎麼樣的後事
妹妹的出世 我們沒有喜悅 那是一份惶恐的等待
待在長賡加護病房裡的妹子 弱小得幾乎聽不到哭聲
只有如貓咪般的微弱
她好小 好小 好小
出世的第七天 妹妹做了開胸手術
順利的將十二指腸繞過胰臟再接合
我們以為她在母體裡的停滯就此改善
妹子在加護病房待了一個月
每天往返台北的守候 為了那二十分鐘的探視
四個月後 全家將赴美的前四天
妹子因無法進食而住進台北的醫院
從醫生的口中
第一次面對 de lange 這個好陌生好陌生的罕見病例
我們兩夫妻決定等大家美國回來再對家人告訴 這又是一折磨
他們赴美期間 我一個人留在台灣守候
靠著醫生的慈悲 妹子得以待在加護病房
讓護理人員從鼻胃管灌食 護理長說我把加護病房當是育嬰中心
每天上台北一次 開一個半鐘頭的車去探視妹子 有時深夜再加一次
加護病房的護士總默許我 到了就可以進去
我總是厚著臉皮待了一個鐘頭才離去
讓她小小的手握著我的中指 陪她講話
也讓她陪伴我的無奈與無助
de lange 在台灣的文獻少的可以 我們慢慢累積資訊
早期我們也到處找醫生 結果有大半的醫生沒碰過這麼樣的案子
我們總是提供我們的收集給他們
de lange 是一基因突變的 <狀況>
它沒有什麼能積極的醫療行為 生理的影響範圍非常的寬廣
妹妹有著好濃密的頭髮
眼睛鼻淚管閉鎖 一有感冒就發炎
兩耳帶助聽器 已有四顆假牙
嘴巴不肯說話 近一年已進步能發音三四個字
但就是拙於表達 溝通很辛苦
我們用幼兒餵食藥藥的滴管 一口3CC餵奶到滿四歲
智力發展遲緩 每餐吃飯就是我與我的的脾氣在掙扎的時候
雙手短小 右腳短約二公分
這就是我家的妹妹
一歲半時做刺激成長的針灸一年多
手上八針 腿部四針 頭頂扎八針每次一個鐘頭
四歲前跑醫院跑到怕
現每週要去醫院做職能 物理 語言的復健
近日又安排了藝術治療
這還是我家的妹妹
她長得好漂亮
日前帶去看一位大家說的好醫師
他的第一句話是
妳們能把de lange的小朋友照顧得這麼大實在不容易
老婆聽了 馬上飆下眼淚
是欣慰 是委屈 是好複雜的複雜
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